| 
 
21-10-2012 00:12
laalsev 
Огромная просьба к модераторам не сносить тему какое то время !!!! 
Если кто может распространить, прикрепить на др. форумах было бы замечательно. Цитата с podvoh.ru Пономаревой Таисье, 19 мая 2011г. рождения нужна Ваша помощь, у нее тяжелая форма эпилепсии. Мы наблюдаемся в эпицентре им. Казаряна в г. Москва, лечение, которое нам назначил врач Головтеев А.Л. малоэффективно, у нее все равно регулярные эпилептические приступы, они протекают очень болезненно, количество приступов от 2 до 10 в день ("флексорные инфантильные спазмы, тонические и миоклонические приступы"). Тая не может держать голову, не гулит, ручки ножки не <работают> (<грубая задержка психомоторного развития:> ). Мы нашли клинику в Германии, главный врач клиники, после знакомства с нашими данными обследования МРТ и ЭЭГ пригласил нас в Schon klinik Vogtareuth в декабре/январе для обследования, подбора лечения и реабилитации. Но для этого мы должны оплатить счет в размере 2 млн. рублей, такие деньги для нас очень большие. Помогите, пожалуйста, у нас еще есть время исправить состояние ребенка, нам всего годик! Мы Вам будем очень благодарны, без Вас мы не справимся, спасибо!!! Средства для помощи Вы можете перечислить на счет в Сбербанке: или на карту <сбербанк>  QiwiКошелек +79091231512 Яндекс Деньги 
  | 
| 
 
24-10-2012 18:17
Mechock 
просто вверх. Хрен с ним, с баном.
 
 | 
| 
 
24-10-2012 18:37
below 
Закинул на карту сбербанка, надо помогать.
 
 | 
| 
 
24-10-2012 19:33
Kaldun 
To laalsev 
Простите, Алексей, может быть я буду немного груб, несправедлив, неуместен... Но подскажите, вы кроме помощи другим людям на Ганзе ещё чем-нибудь интересуетесь - занимаетесь? Это просто вопрос, не более...  | 
| 
 
24-10-2012 20:34
laalsev 
To Kaldun 
Алексей, хоть Ваш вопрос слегка не в тему, отвечу. Да, кроме помощи другим людям, я на Ганзе еще кое чем интересуюсь и бывает занимаюсь. К сожалению в последнее время меньше чем хотелось-бы. Из последних новостей о Тае.  | 
| 
 
24-10-2012 23:40
spartak77 
а нет вариантов у первого канала помощи попросить? или как правильно называется фонд помощи с кем они сотрудничают.. . они показывают сюжет и часто очень быстро сумма набегает ... народу то много новости на первом смотрит
 
 | 
| 
 
24-10-2012 23:50
Kaldun 
Я просто волей судьбы участвовал в работе отдела по борьбе с интернет мошенничеством.. . Сколько грязи и человеческой боли...  
Впрочем к вам это не имеет ни малейшего... Поздравляю, кстати - сегодня исполнился год с момента вашей регистрации на форуме! Почаще участвуйте в спорах и обсуждениях. А то как-то все больше в бдаготворительности... И дай Бог здоровья бедным детям!!!  | 
| 
 
25-10-2012 00:12
laalsev 
To spartak77 
Выхода на первый к сожалению нет. Телик почти не смотрю, поэтому названия фонда не знаю. Да и с этими фондами все очень непросто. Сам не занимался, но ребята - подвохи, когда собирали деньги на операцию Инне узнавали. Получается так, что собранными средствами распоряжается фонд и никакой гарантии, что эти средства пойдут на лечение в данном случае Таи нет. Как-то так. To Kaldun  | 
| 
 
25-10-2012 01:15
sky_reddog 
так вверх
 
 | 
| 
 
25-10-2012 08:17
Serjant 
Уважаемые участники, давайте сделаем исключение и поможем людям попавшим в беду. 
 | 
| 
 
25-10-2012 09:58
палыч 67 
Ребенку надо помочь .Перевел немного на карту. А по поводу 1-го канала-у них есть целая служба ,которая занимается подобными вопросами . Думаю,попытаться стоит .Там аудитория в разы больше . На сайт Малахова писать надо,Хаматовой и т.д . Все средства надо использовать ,речь ведь о ребенке ! И телевидение местное подключить необходимо . Снимут сюжет ,другие каналы тв тоже покажут и т.д. Здоровья ребенку и мужества и сил родителям и близким !
 
 | 
| 
 
25-10-2012 13:05
sova555 
Я с Вами. Перевел немного. 
 | 
| 
 
25-10-2012 15:10
oven54 
Надо помочь.
 
 | 
| 
 
25-10-2012 17:44
Sar13 
laalsev 
На Вас - "обязанность" как на топик-стартере рассказать по прошествии времени о дальнейшей судьбе ребёнка  | 
| 
 
26-10-2012 23:35
laalsev 
Спасибо всем. 
Ваши предложения и пожелания передал Наташе через форум подвохов. Судя по сообщениям Наташи тему фондов она отрабатывает: "Это проект называется "добро" проводится совместно с "Русфондом", я туда уже отправила наши документы, но у них там свои законы и думаю они нам откажут." "не отказали - сказали в порядке очереди, а когда эта очередь подойдет не сказали(" "ну на сколько я знаю, знакомые те кто уже "плавал" получали подобную помощь в размере.. . ... 5 ТЫСЯЧ рублей.. . а зарубежный фонд выделил им сразу на счет клиники 8000 евро, но туда они сказали в самый последний момент нужно ломиться... " Вообщем, по моему, особой надежды на всякие фонды нет. Пробовать достучаться надо, конечно, но и самим расслабляться не стоит.  | 
| 
 
28-10-2012 09:04
Mechock 
вверх
 
 | 
| 
 
28-10-2012 15:41
Genok 
Вверх! Хрен с ним с баном.. .
 
 | 
| 
 
28-10-2012 17:36
sova555 
 Так никто банить не будет.   | 
| 
 
28-10-2012 23:39
laalsev 
Пара цитат Наташи с форума подвохов: 
"А про телевидение я почему-то сомневаюсь, я совсем не знаю этой "кухни" - куда писать, кому. Ч.Хоматовой - она занимается онкобольными, у нее фонд, а у фондов свои правила и условия. Я писала в Руссфонд, там нас в порядке очереди, "срочниками" они не занимаются.. . У знающих людей спрашивали, на телевидение попасть нужны деньги, я конечно могу потратить те, что мы уже накопили, но у меня большие сомнения по этому поводу. На местном телевидении про нас уже знают, только тут работают такие... если бы видели в каком виде здесь показывают новости, УЖАС... Куда город катится?!?! Выходим на Ухта - этот город побольше. По депутатам и предпринимателям ходим но там все через бумажки, пока рассмотрят, примут решение и .тд. и т.п.... в общем как-то так... Одна надежда на Вас люди!!!" " video.yandex.ru   | 
| 
 
29-10-2012 19:18
MITAY 52 
И от меня немножко. Скинул на карточку папе. Лялька выздоравливай.Тему вверх АП.
 
 | 
| 
 
29-10-2012 23:51
laalsev 
По срокам все оказывается несколько напряженней. 
Вот, что пишет Наталья: "В декабре \январе они смогут нас принять, оплата производится за неделю до приезда, но НО деньги должны быть перечислены полностью, только после этого они назначают дату приезда и высылают приглашение для оформления шенгенской визы, а это как минимум за месяц. В общем как-то так. А в письмах выставляют счет который действителен в течении 6 недель. Я поняла их так, оплату я должна произвести в ноябре, дабы в декабре они нас уже встретили и в январе проводили обратно. (так как все рассчитано на 27 дней пребывания у них там)" Вобщем у нас месяц всего... По последним данным собрали 140 тыс.  | 
| 
 
3-11-2012 00:02
laalsev 
Насобирали 171 тысячу. Надо еще в 9 раз больше.. .
 
 | 
| 
 
6-11-2012 07:13
Mechock 
сказать нечего.. . только ап
 
 | 
| 
 
7-11-2012 00:57
laalsev 
На сегодня уже почти 200 тыс. 
Времени вот только мало осталось.. .  | 
| 
 
10-11-2012 14:35
Mechock 
.. .
 
 | 
| 
 
10-11-2012 20:01
Frakir 
сберАП
 
 | 
| 
 
12-11-2012 00:39
C@sper 
Отмечусь чтоб тему не потерять. Через пару дней отправлю на карту сбербанка.
 
 | 
| 
 
12-11-2012 01:20
sky_reddog 
Вверх
 
 | 
| 
 
12-11-2012 17:46
lexa275 
закинул деньжат, теме ап
 
 | 
| 
 
13-11-2012 00:29
Trout 
Помог маленько. 
Дай Бог, все будет хорошо у ребятенка маленького!  | 
| 
 
13-11-2012 22:02
laalsev 
На сегодня 217 тыс. 
Осталось 1 338 800  | 
| 
 
15-11-2012 23:40
laalsev 
Ближайшую неделю новостей не будет. 
Наташа С Таисьей уехали к бабушке в деревню. Там с и-нетом совсем труба. Вот такая новость.  | 
| 
 
16-11-2012 23:06
vasilla 
Ап.. . пока простой, к сожалению.. .
 
 | 
| 
 
17-11-2012 01:23
laalsev 
Бабушки внезапно отменились. 
Вот такое сообщение от Наташи на форуме подвохов: "Ура!!! Про нас сняли видео сюжет!!! Огромное спасибо журналистам Тамаре Ивановой и Кириллу Ганко информационной программы "День" г. Ухты. Сейчас мы находимся в Сыктывкаре, и были на приеме у невропатолога Детской республиканской больницы, нас записали на очередное обследование для подготовки медицинских документов, на обследование на Федеральном уровне по квоте. И после беседы с генетиком я еще раз убедилась в необходимости обследования за границей. А потому очень надеюсь на Вашу помощь." Ну и собственно сюжет:  | 
| 
 
21-11-2012 22:42
laalsev 
Ну вот такие "удивительные неожиданости": 
"Ну а теперь о наших путешествиях: Мы собрались ехать и на кануне я решила уточнить у главного редактора программы "день" (новости Ухты) о нас: оказалось, что про нас благополучно забыли. Но уже на следующий день прибыли журналист и оператор, буквально за час было снято видео (для меня человека не публичного - это былоpes_i_kot_  | 
| 
 
3-1-2013 00:22
artem_nnov 
Вверх
 
 | 
| 
 
1-2-2013 23:05
laalsev 
Вот такие новости появились: 
"Всем огромный привет!!! Мы живы и наши дела сдвинулись в сторону улучшения... Мы все еще находимся в больнице на стационарном лечении, нам все еще колят гормон, завтра 17 укол, динамика присутствует в плане облегчения интенсивности приступов, но умудрились залечить до 300 в день, если кратко - решили ввести новую таблетку (плюсом к тем 4) на нее пошла сильная побочка в плане приступов, ее начало подергивать каждые 2-3 минуты (парциальные приступы), что не так плохо но и не хорошо, мешает есть мешает спать... Врач Лузин А.В. с нами уже не знает, что делать и очень удивляется неподдающимся судорогам. Признал, что диагностика в больнице "хромает" на обе ноги и нам нужно всё-таки в "центр" (в Москву) сегодня сдала документы на проведение нас по бесплатной квоте. Ну это у нас такие законы, и перепрыгнуть их невозможно. Новость радостная - вчера звонили из Русфонда, что на первом канале через смс) жду от немцев оригинальный счет (недели две) и нас включают в очередники на оплату лечения, деньги они будут перечислять сразу в клинику... Так, что дела наши пошли в гору Тая сейчас чувствует себя получше, все-таки специалисты здесь неплохие и животик подлечили и глазки, сейчас нами занимается нефролог (после побочки от той таблетки) к гинекологу направила, правда зачем не знаю?!?! я очень извиняюсь, что так долго здесь не объявлялась, нахождение в больнице без телевизора и компьютера немного непривычно, но если честно и некогда особо, даже сейчас пишу сюда одной рукой, Тая в другой. По возможности буду здесь объявляться, обязательно.... Спасибо Вам большое!!!"  | 
| 
 
23-4-2013 01:07
sky_reddog 
Вверх
 
 | 
| 
 
23-4-2013 02:43
laalsev 
Здравствуйте всем. 
По последним новостям ситуация такова: До конца апреля надо собрать около 20 тыс. рублей. И еще 150 тыс. на всякие визы, суточные.. . в мае. Тая чувствует себя неплохо. Вот сообщение от мамы:  | 
| 
 |